Autor: annekirkham

IStell dir vor, du befindest dich in einem Cafe, was nicht brechend-, aber etwas voll ist. Du befindest dich in einem interessanten Gespräch, z.b. mit einer Kollegin die du magst aber nicht so gut kannst. Gleichzeitig arbeitest du auf einem Laptop und muss Dateien organisieren, die Namen von den Dateien ändern, und versuchen dort eine Ordnung zu schaffen, die andere Menschen verstehen können.

Die Kellnerin kommt und fragt nach der Bestellung, und plötzlich merkst du wie laut die Hintergründ-Geräusche sind – Menschen die sich unterhalten, Pop-Musik – und dass diese nun für dich präsenter sind. Und die Kellnerin spricht eine andere Sprache als die, die du im Gespräch mit der Kollegin benutzt, und die Sprache vom Laptop und die Dateien ist eine weitere, dritte Sprache. Und du musst für die Kollegin übersetzen, aber die Kellnerin stellt immer weitere Fragen zur Klärung, und die Kollegin wird ungeduldig. Die Kellnerin scheint dich aber nicht zu verstehen und du musst die Kollegin immer wieder fragen, und dabei alles übersetzen in der Sprache von der Kellnerin. Währenddessen wird die Musik und Hintergrundlärm immer lauter. Vielleicht fliegt jetzt eine Fliege immer um dich herum und landet immer wieder auf dich. Oder die Sonne knallt in den Fenstern und blendet dich. Oder ein Baby fingt an laut zu weinen…so in dieser Richtung.

So fühlt sich das Leben jeden Tag an für vielen neurodivergenten Menschen. Natürlich erleben alle Menschen Sinnesüberladung, und manche von uns, auch Autist_Innen, sind sensationssuchend. Aber dies ändert sich auch von Tag zu Tag, wie viel wir wollen, ertragen können, auch von einem Tag bis zur Nächsten. Manchmal sind Menschenmengen völlig OK, oder nervige Hintergrundgeräusche, oder Etiketten in unsere Klamotten. Und für manche von uns sind und bleiben diese Dinge unerträglich. Unsere Kontext (ein Thema worüber ich später schreibe) beeinflusst wie sensibel wir sind. Hunger, hormonelle Schwankungen, andere Arte von Überforderung oder Stress oder Belastung, beeinflusst wie viel wir ertragen können, wie sensibel wir sind. Wenn wir krank sind, müde sind, viele andere Stressfaktoren in unserem Leben haben, oder einfach Hunger haben, werden wir einfach viel schneller und leichter überfordert.

Auch spannende oder schöne Situationen wie ein Familienfeier, große Veranstaltung, Tagung, oder auch nur ein tiefes Gespräch, brauchen Zeit verarbeitet zu werden, und wir müssen uns oft „erholen.“ Auch wenn wir eigentlich Menschen mögen oder sogar extrovertiert sind, wenn wir Menschen spannend finden, auch wenn wir ungeschickt oder planlos wirken, können soziale Interaktionen, gerade mit mehr als einer anderen Person gleichzeitig, auch wenn die spannend sind, überfordernd sein. Auch wenn solche Interaktionen wichtig sind und uns gut tun, können die auch überfordernd sein.

Dann brauchen wir mehr Zeit um die Information, die in uns reingekommen ist zu verarbeiten. Die Lieder oder Gespräche die wir erlebt haben können stundenlang durch unsere Köpfe klingen, auch wenn die schön oder positiv waren. Die sind trotzdem aufregend! Die „füllen uns auf.“ Wir haben wahrscheinlich nie gelernt, dass das Teil von unserer andere neurologischen Struktur ist. Auch wenn wir eine offizielle Diagnose hatten. Stattdessen haben wir gelernt, dass unsere „Sensibilität“ ein Problem war die wir „lösen“ können oder ignorieren sollen oder uns „abhärten“ oder „ertüchtigen“ sollen. Je nach dem, wie unser Kultur/Familienkultur war haben wir vielleicht „sei ein Mann“!“ gehört oder erzählt bekommen, dass wir „egoistisch“ oder „dramatisch“ sind, dass wir „aufhören zu weinen“ sollen etc. (das Buch Drama Queen von Sarah Gibbs beschreibt das sehr gut).

Menschen die tatsächlich mehr Schmerzen spüren, oder die körperliche Sensationen oder Emotionen nur schwer oder versetzt wahrnemen und identifizieren können, oder Menschen die von solchen Emotionen oder Sensationen überfordert sind, werden oft nicht ernst genommen. Auch wenn wir Schmerzen oder Sensationen spüren die tatsächlich ernst zu nehmen sind und dringend untersucht werden sollen. Und der Fakt, dass viele von uns öften an autoimmune Krankheiten, chronische Schmerzen, oder andere Gesundheitsprobleme leiden, sollen viel mehr Aufmerksamkeit in der Gesellschaft bekommen.

Und gerade hochmaskierte Autist_Innen haben oft sehr früh gelernt, dass überladen zu sein einfach zu akzeptieren ist, normal ist. Wenn wir es immer wieder erleben, dass unsere Bedürfnisse „zu viel“ sind, lernen wir zu ignorieren dass es zu laut, zu hell, zu viel ist, und auch körperliche Stress und Verspannung auszublenden. Vielleicht wollen wir unter Menschen sein oder einen Job machen was unsere besondere Interessen ansprechen, und diese Dinge tun uns ja gut, aber wir wissen oft nicht wie viel zu viel ist. Und auch andere Erlebnisse oder Sensationen sowie unsere Bedürfnisse nach mehr Ruhe oder Regeneration, nach regelmässige Malhzeiten oder genug Schlaf, nach Bewegung , Entspannung…können alle zu einer chronische Überladung die uns schadet.

Ein Organismus was in konstanter Stress und Überladung ist, was sich nie wirklich regulieren kann um diesen Stress um den Stress zu entkommen, wird Schutzmechanismen entwickeln, um sich zu schützen.

Das ist ein weiterer Grund warum eine korrekte Diagnose so früh wie möglich lebensnotwendig ist. Und korrekte Information wie unsere Neurologie funktioniert.

Ein aggressiver Kobra hat bei den Jungs im Dorf länger so viel Furcht erregt, dass die sich nicht getraut haben seinem gesamten Revier zu nähern.

Eines Tages ging ein Mönch auf Almosenrunde durch den Dorf. Ein Junge warnte ihm, nicht in den Gebiet zu gelangen wo die furchtbare Schlange sich aufhielt.  Der Monch beruhigt den Jungen beruhi dass er sich keine Sorgen machen musste, weil er ein Mantra kannte, was die Schlange friedlich machte.  Und das stimmte:  als die Schlange nach vorne kroch, um den Mönch anzugreifen, tönte der Mönch seinen Mantra und die Schlange ist sofort friedlich geworden.  Dann hat der Mönch die Schlange eine Dhamma-Rede gehalten und erklärte ihm, dass er kein Lebewesen was antun soll.  Die Schlange hat verstanden.  Aber sobald die Dorfjungs erfahren haben,  dass die Schlange nicht mehr aggressiv war, fingen die ihm an zu ärgern.  Es eskalierte sich bis ein Junge die Schlange hochgehoben hat und sie gegen einen Stein geschlagen hat bis sie reglos da lag.  Erstaunlicherweise überlebte die Schlange diesen Angriff und als sie sich wieder bewegen konnte und den Mönch begegnet hat war der ehrwürdiger schockiert über ihren Zustand.  Der Kobra war überrascht wegen seiner Reaktion und sagt, aber du hast mich gelehrt, friedlich zu sein!  Ja, habe ich, erwiderte der Mönch, ich habe dir gelehrt, nicht zu beißen, aber ich habe nicht erzählt, dass du nicht zischen sollst!

(Link Dhamma-Talk von Ajahn Brahm auf Englisch)

Mich richtig zu verteidigen ist eine lebenslange Praxis für mich.

Wie der Kobra haben wir alle gelernt, mit Beissen zu reagieren wenn jemanden auf uns tritt.  Das ist eine natürliche, reflexive Reaktion für alle Lebewesen.  Wir haben einen Körper und dieser Körper verteidigt sich, will überleben. Ist doch besser aus platt getreten zu werden!

Neurodivergente Menschen gewöhnen uns sehr früh,  „abgeschrieben“ oder ignoriert zu werden (mehr dazu mit anderen Fabeln wie Cassandra oder Kaisers neue Kleider).  Aber wir werden genauso häufig tatsächlich angegriffen.  Manchmal ist das eine subtile Abwertung oder Mobbing –   wie „Prinzessin auf der Erbse“ – aber wie die Schlange werden wir angegriffen weil wir „danach gebettelt habe.“

Wenn wir andere Tiere als Metaphor oder Sinnesbilder für unser Schutzinstinkte bei Gefahr, sehen wir die gleiche Funktion bei Tiere die wegrennen („Flucht“ Reaktion), die starr werden auch wenn die Scheinwerfer vom Auto immer näher kommen („Einfrieren“ oder „Totstellen“) aber auch welche die versuchen den Täter oder Angreifer zu gefallen („Fawn,“ eine Art „chronische Unterwerfung“) und keine eigene Grenzen oder Bedürfnisse haben. Diese Zustände werden bei Traumata chronisch, auch wenn „Fawn“ oft nicht erkannt wird. (Danke Pete Walker für diese Schutz-Typen; mehr über komplexer Traumata später)

Wir Menschen sind ja Tiere, mit Instinkte und Hormonen und Chemie, und diese unterbewusste Schutzmechanismen sind dass, was unser Vorfahren am Leben gehalten haben.  Die sind ja Teil unser Natur, aber wir haben auch ein Gehirn was reflektieren kann, lernen kann, analysieren und entscheiden kann und auch eine bessere Handlung suchen als nur Instinkt.  Durch unsere Intelligenz, aber auch unser Natur als sozialen Wesen, können wir lernen und wachsen.  Auch wenn unsere „Divergenz“ und vielleicht „leichte Beute“ macht für manche Täter, auch wenn wir das unheimliche manchmal wecken (sehe „uncanny Valley“) für neurotypische Menschen, versuchen wir ja Teil der Gesellschaft zu sein, und auch zu überleben, und wir versuchen mit unserer Mustererkennung und Wahrnehmung und Einsichtsfähigkeit klar zu kommen in sozialen Situationen.

Aber wenn wir nicht reflektieren was unsere instinktuale Reaktionen sind wenn wir Gefahr spüren oder vermuten, können wir wie der Kobra in der Fabel werden und beissen auch ohne wirklich in Gefahr zu sein, ohne Provokation.  Und wenn wir überfordert sind, oder haben Hunger oder fühlen uns Einsam oder sind wütend, kann es noch leichter passieren.  Oder wir rennen weg, verstecken uns, entwicklen Süchte wie Workaholism oder Sportsucht.  Oder starren ein, kommen nicht aus dem Bett.  Oder wir wollen nur gefallen und können keine Grenzen setzen oder uns überhaupt verteidigen.

Und wir Menschen sind ja bekannt für unsere Kriege, unser Rachesucht, für Nachtragend sein.  Wir nehmen einfach Dinge die wir meinen „unsere“ sind. Wir werden von Gier und Hass gesteuert in unserem Handeln, und wir schaden andere Wesen dabei. Wir geben anderen den Schuld, aber oft uns selbst auch.

 Wenn der Kobra ohne darüber nachzudenken alle andere Wesen gebissen hat, es hat sich selbst in Gefähr gebracht. Alle Dorfbewohner tragen Keulen wenn die im Wald sind, alle sind sofort bereits ihm beim ersten Anblick tot zu schlagen. Auch andere unschuldige Schlagen sind in Gefahr, aber auch Baumwürzeln, Lianen. Aber wenn der Kobra, der dann keine Lust mehr hat angegriffen zu werden, nur passiv da liegt, ist er auch in Gefahr.

Die weise Schlange in dem Fabel, der doch Zugang zu der buddhistische Lehre hatte, war auch in so einer Zwickmühle. Beissen hat nur mehr Aggression erzeugt, aber passiv bleiben und sich nicht verteidigen hat sie auch in Gefahr gebracht. Durch die Lehre lernte sie den mittleren Weg; sie konnte zischen um Angreifer weg zu scheuchen, und musste dabei niemanden verletzen oder die Situation eskalieren.

Lernen zu zischen und nicht zu beißen ist wie wir Menschen werden. Und wir müssen uns nicht rechtfertigen bei anderen Menschen sondern nach unserem eigenen Sinn richten. Wir wissen was richtig und falsch ist.

Hissing But Not Biting

Hissing But Not Biting

As the child of educated parents in the 1970s, television was out, but Sesame Street, with its research- based approach to equity in early childhood education, was allowed.

The street scenes in a fictional New York showed kids, monsters, the silly Big Bird who took everything literally, singing, dancing, managing to interact, all with a warmth and kindness that spoke to me.  I remember wishing that Gordon and Susan could be my real parents – not only were they friendly, with open faces and big smiles, and I loved her Afro – but they were stylish too, something that drew me even then.  In their world, which really felt real, everyone looked different, acted different, but everyone was welcome. 

The regular short „One Of These Things is Not Like the Other“ thus upset me at a visceral level, even though I could not really name why, or talk to anyone about it.  Of course I could see the pattern even before they started singing.  Pattern recognition is one of my talents.  But as the song reminded me, the thing that wasn’t like the others „just didn’t belong.“  Hearing that idea not only said out loud, but sung, with gusto, reinforced the feeling of exclusion, indeed of actually BEING the problem, that was perhaps one of my earliest memories.

For a show that was otherwise educational and fed my intellect, and where where some characters had blue fur and some had bald heads, this was hard to swallow,   I had a creeping realization, at the edges of my consciousness that my parents didn’t understand me, that they couldn’t hear the television even when the sound was turned off or the electricity in the overhead wires, that indeed even mentioning these things was not welcome, was destabilizing.

In their book „Autistic Masking:  Understanding Identity Management And The Role of Stigma“, Amy Pearson and Kieran Rose outline how autistic people are harmed by not being believed or listened to.  „Epistemic injustice“ occurs when knowledge about us marginalizes and misrepresents our experience.  This affects us in two ways – as epistemic injustice that dismisses or discredits our experience, and as testimonial injustice where we are excluded from participating in how we are talked about.

In other studies autistic people were percieved as odd in an unpleasant way after only a few seconds by neurotypical people even if the NTs didn’t know the people they were interacting with were autistic. More often than we realize, we are never even given a chance.

As someone whose early childhood diagnoses really didn’t explain the subtle and not so subtle ways in which my perception of the world was rejected as well as how I myself, my basic existence, was rejected, learning this in my 50s is hard. But, as with everything related to neurodivergence, late is indeed better than never.

And it is my hope that awareness of these issues, putting words to situations that we may never have considered, will help others feel better about the injustices they have suffered for just existing in the world.

Imagine you’re in a moderately crowded cafe.  You are having an important and interesting conversation with another person, say a colleague you like but don’t know very well, while simultaneously working on a laptop and rearranging files, renaming and moving them so that others will be able to understand the arrangements and find what they need. 

The server comes to ask for your order, and you suddenly notice that the background noise – others‘ conversations, poppy radio music – is more noticeable.  In addition, the server is speaking a different language from the one you have been using to communicate with the person at your table, which is also different from the language you have been working in on the laptop.  You have to translate for your colleague, but the server keeps asking for clarification, and your colleague is getting impatient.  The server seems to not understand you and you have to keep asking your colleague again, translating into the server’s language as you do so.  Meanwhile the music and background noise is getting louder and louder. Maybe a fly keeps buzzing around you and landing on you, maybe the sun shining in the windows is hitting you right in the eyes, or a baby starts crying…you get the idea.

This is what life feels like day in, day out, for many neurodivergent people.  We all experience sensory overload differently;  some of us are sensory-seeking, but this can and does change throughout our lives, even from one day to the next.  Sometimes we can deal with crowds, or annoying background noises, or tags in our shirts.  Sometimes we can’t, and some of us never can.  Our own physical and mental context (a topic I’ll pick up on later)  affects how sensitive we are, as does hunger, hormonal levels, other kinds of overwhelm, day to day depending on what else is going on.  If we’re sick, or tired, or dealing with other stressful situations, or worried, or even hungry, we are often simply more overwhelmed more easily and quickly.

Even fun or exciting situations like a family gathering, event, conference, or even a long and meaningful conversation may take „recovery“ time that we don’t always know we need.  We may be outgoing and genuinely interested in people, even if we are sometimes clumsy or awkward or clueless, and social interactions with more than one person, concerts, events, may indeed feed our souls, but may also be overwhelming at the same time.

Then we need time to process all the information we’ve taken in.  The songs or conversations we’ve heard may resound through our heads for hours afterwards, even if they were positive.  They’re still exciting.  They still „fill us up.“  We probably never learned that this was part of our neurological structure, even if we did get diagnosed.  Many of us learned that our „sensitivity“ was something we  could „do something about“ by ignoring it or „toughening up.“  Depending, again, on the culture in which we were raised, we may have been told to „be a man“ or „not be selfish“ or „stop crying“ or that we are „dramatic“ (The book Drama Queen, one Autistic Woman and a Lifetime of Unhelpful Labels by Sarah Gibbs addresses this).

People who feel more pain than others, or who cannot readily identify bodily sensations or emotions, or who become overwhelmed by either, can also experience not being taken seriously, even when we are experiencing symptoms of physical illness that should in fact be investigated.  The fact that many of us have autoimmune conditions, chronic pain, or other health conditions needs much more awareness than it has.

And highly masked autistic people in particular may have learned very early on to accept overload.  When we experience that our needs are „too much“ we slowly train ourselves to ignore when it is too loud, too much, or even physical tension and stress.  We crave interaction or align our jobs with our special interests or seek contacts around those interests or hyperfocus topics and may overall feel a benefit from these, yet we may also not know how much is too much.  And any physical sensations as well as our bodies‘ need for rest, regular healthy meals, sleep, movement, relaxation, may contribute to an inner stew of sensations and chronic overwhelm that actually harms us.

And an organism that is in constant stress and cannot regulate enough to reduce this stress will develop protective behaviors.  

This is why a correct diagnosis as early as possible as well as being informed about what the diagnosis actually means for our neurology is so important.

A fierce cobra terrified the village boys so greatly that they dared not venture near his territory. One day a monk was walking on his alms rounds through the village when a boy warned him not to venture near the abode of the vicious serpent. The monk told the boy not to worry, for he knew a mantra that would calm the serpent. He was speaking the truth: when the snake slithered forward to attack him, the monk intoned the mantra and the snake became peaceful. Then the yogi gave the snake a dhamma talk explaining that he should not harm anyone. The snake understood. But when the village boys discovered the snake had lost his ferocity, they began to torment him. One even picked him up and slammed him repeatedly against a sharp rock until he was broken and bleeding, then left him for dead.Somehow the snake survived. When the monk saw the cobra again some weeks later, he was shocked. The snake was surprised—but you told me to be peaceful! he said. So I did, said the monk in exasperation, I asked you not to bite, but did I tell you not to hiss?“

• My adaptation of the ancient fable of the cobra

Learning to defend myself has been a lifelong practice.

When we have experienced being stepped on, as a snake might simply because of the nature of its physical body, we may fight back. As the snake bites when it is stepped on, this reaction is unconscious.

This could be likened to a „fight“ response – a reflex that an organism in danger develops to protect itself. Better than being squashed or smashed against a rock, right?

When you’re neurodivergent you get used to being dismissed or ignored (more on „Cassandra“ or „The Emperor’s New Clothes“ in later posts). But you are also often subjected to attacks – either subtle (see „The Princess and the Pea“) – but more often because, like the snake, you are „lowly“ or „asking for it.“

If we were to use other animals as a metaphor for our instinctive reaction to danger, we would see the same function in creatures that run away („flight“ response), that stand rooted in place even when a car’s headlights are bearing down on them („freeze“response) or even those who try to please or placate the one causing danger („fawn“ response – thanks to Pete Walker for this – more on CTPSD in a later post).

We humans are indeed animals, with instincts and hormones and chemistry, and these automatic survival mechanisms kept our ancestors alive. It’s in our nature, yet we also have a mind that can reflect, learn, analyse, and choose a better course of action. Through our intelligence, as well as our nature as social beings, we can learn. Even when our „divergence“ makes us attractive to bullies, even when we trigger an „uncanny valley“ reaction in neurotypical people, neurodivergent people try to get along and survive, and do use our discernment and pattern recognition to try to manage social situations.

When our instinctive reactions to danger are not reflected on, like the aggressive cobra in the fable, we may bite even when not in danger, with no provocation whatsover. If we are overwhelmed, or hungry or angry or lonely, this is even more the case. We may lash out at someone trying to help, but we may also run away into addictions, including socially acceptable addictions such as workaholism, or spend days rotting in bed, or be unable to set boundaries or stand up for ourselves at all.

And humans are known for carrying out wars, enacting revenge, holding grudges. We carry out preemptive strikes. We take what we tell ourselves is „ours.“ We act led by greed and hatred, and we cause harm. And in addition to blaming others, we may also blame ourselves.

When the cobra bites everyone who comes along indiscriminately, it puts itself in danger. Everyone who learns about it goes into the forest prepared to kill it on sight. The villagers carry clubs and are on high alert, ready to strike anything, even another snake, even a tree root. But if the cobra, tired of being attacked, just lies there passively, it is equally in danger.

The wise snake in the fable who had access to the Buddhist teachings was in such a predicament. Biting created more aggression, but remaining passive and not defending itself put it into more danger. Through the teachings it learned from a wise teacher, it discovered a middle way: it could hiss to scare off attackers without actually harming them or escalating the situation.

Learning to hiss and not bite is how we become human. This is not something we have to justify to anyone else, but rather to our own sense of rightness.

Hissing But Not Biting

Hissing But Not Biting

This is a place for Anne to present ideas, bring things together that possibly haven’t been connected before, and work on what will hopefully become at least one book.